目前中國的各項醫(yī)療保障，只能保障一些小病小災的治療，而對于像大多數類型的
白血病、復雜先天性心臟病及腦癱等重大疾病的醫(yī)療問題，我國的醫(yī)療保障制度仍顯得十分無力。
他們是一對來自山東的農民夫婦，目不識��；他們有一個即將面臨高考的女兒，并且患有
癲癇；他們收養(yǎng)的棄嬰因患有先天性心臟病曾被三度拋棄，面對幾家醫(yī)院給出的放棄建議，他們卻選擇了散盡家財，只為醫(yī)好孩子的病。
由于不會講普通話，當記者問起他們的家鄉(xiāng)時，47歲的崔開春索性掏出了戶口本和身份證。在戶口本的夾層里，記者看到了一本綠色的低保證，翻開低保證，年人均純收入一欄，標注的數字為：1100元。崔開春向記者解釋，低保戶是當地村政府考慮到其家境困難，又收養(yǎng)了這名患病棄嬰，才予以頒發(fā)的，每月可以拿到60元的低保金。
崔開春46歲的妻子錢鳳蘭告訴記者，星期二這天(11月1日)，自己一天沒吃任何東西，因為孩子要進手術室，自己心里很擔憂。聽說手術很成功，夫妻倆懸著的心總算放下了一些，但這幾天孩子一直在重癥監(jiān)護室，家屬不得見面，只能每天來醫(yī)院守著，從重癥監(jiān)護室的醫(yī)生口中了解孩子的一些情況。
在
主治醫(yī)師魯亞南主任處，記者了解到:小晨希(即崔氏夫婦收養(yǎng)的孩子)目前情況較為穩(wěn)定，手術很成功，但
肺動脈高壓仍然比較高，尚未達到正常指標，需要進一步觀察。
坎坷求醫(yī)路
說起收養(yǎng)小晨希的經過，錢鳳蘭至今仍感慨萬千:“大概在去年2月份的時候，一天早上，我去村里一個廠子打工，路上就看到了這個孩子，用兩塊小被子包著，一點哭聲都沒有，而且渾身發(fā)紫。我當時以為是天太冷，孩子凍著了�！�
當時錢鳳蘭并不知道，孩子之所以如此安靜，是因為舌頭與下顎的先天性黏連所致，而渾身發(fā)紫正是先天性心臟病的癥狀之一——紫紺。
對于這個“撿來”的孩子到底有多大，鄰里間的說法不一，有人說2個月，有人說4個月，也有人說應該快一歲了。但很快，大家都發(fā)現了一個問題:“這個孩子有問題！”
上海兒童醫(yī)學中心心胸外科副主任醫(yī)師魯亞南在接受采訪時，告訴記者:“小晨希所患的是一種極為復雜的先天性心臟病，完全性肺靜脈異位引流，主要表現為‘呼吸困難’、‘紫紺’、‘心衰’，這種患病兒童如果得不到及時治療，多數會在一歲之前死亡。小晨希今年10月14日來到該院時，從各項身體發(fā)育特征來看，應該在20個月左右�！�
不可否認，小晨希養(yǎng)父母之前在多家醫(yī)院為其進行的維持性治療，雖未能從根本上治愈他的先天性心臟病，但對于維持孩子的生命，卻起到了很大作用。
提起之前的求醫(yī)過程，崔開春夫婦真是一言難盡。
錢鳳蘭告訴記者，見到小晨希的第二天，就發(fā)現孩子呼吸困難，好像有點不對勁，于是便和丈夫一起，將孩子抱到了當地的某人民醫(yī)院進行檢查。而接診醫(yī)生的一句話，卻讓這對夫婦大為震驚。
“大夫看到孩子的第一句話，不是詢問病情，而是直接對我說:‘這孩子不是你的！’”回憶起當時的情形，錢鳳蘭的語氣變得有些激動:“大夫說，這孩子來了有兩三次了，每次都不是同一對父母帶來的，但都比我們看上去要年輕。還勸我們說，這孩子的病就是個無底洞，讓我們別要他了�！�
正是醫(yī)生的一句“這孩子來了有兩三次了，每次都不是同一對父母帶來的”刺痛了錢鳳蘭的心，也堅定了她內心無論如何不會再拋棄小晨希的信念。
為了一個“不拋棄、不放棄”的承諾，崔氏夫婦四處籌錢，甚至變賣了自己老家的房子和僅有的一畝地，加上夫妻倆多年來為女兒攢下的大學學費。大概是想到自己散盡家財時的無奈，錢鳳蘭說起此時，又開始嚶嚶的哭泣:“我的女兒在我們收養(yǎng)了小晨希之后，好像一下子長大了。這孩子的名字‘崔晨希’就是我女兒給起的，因為我們是在早上撿到了他。孩子來的第一天，我的女兒就對我說:‘媽媽你看小弟弟笑起來多可愛！’賣了房子之后，她就一直住在奶奶家，就連這次我們拿給女兒準備的學費給她弟弟治病，她也沒有不同意，還安慰我們說上大學后可以申請助學貸款�！�
之后的一年多時間里，崔開春夫婦帶著孩子先后來到菏澤、濟南和北京等多家醫(yī)院診治，但醫(yī)院在保守治療的同時，也均表示孩子的病很難根治，言辭間大有勸說夫婦二人放棄之意。其中北京某兒童醫(yī)院在為孩子進行了全方面的檢查后，基于孩子的心臟畸形較為復雜，經過最后多方面的考慮，也放棄了為小晨希做手術的計劃。
愛心的曙光
說起小晨希，悲傷中的錢鳳蘭臉上浮現出了一絲溫情:“這孩子的舌頭開始是和下嘴唇連在一起的，不會說話，后來我們把他送到我弟弟的醫(yī)院去治，我弟弟親自給他動的刀子，現在會叫媽媽了。我們相信好人有好報，我們的女兒以前有羊癲瘋(癲癇)，走在路上說抽就抽，我們帶她看了很多醫(yī)院也沒看好，可自從我們收養(yǎng)了她的弟弟，她就再也沒犯過病�！�
崔氏夫婦為小晨希輾轉求醫(yī)的經歷，讓村里很多人不解，一些人甚至當面數落他們是“腦袋有病，為了一個撿來的孩子賣房賣地”。對于外界的種種非議，崔開春在接受采訪時這樣告訴記者:“這孩子如果死在我們手里，那就是我們禍害了他的性命，我們會良心不安的�！�
這樣的邏輯，在當下物欲橫流的社會里，似乎很難被人理解，一些打著趨利避害的旗號挑戰(zhàn)道德底線的人，甚至將崔開春夫婦冠以“傻子”和“想出名”的注解。就在記者跟隨崔開春和兩名志愿者一同去銀行，為他們的捐款賬戶開通網上查詢功能時，也有銀行工作人員因為在電視上得知崔開春夫婦的經歷，而特地跑來向志愿者詢問，言語間甚至透露出夫婦二人是為了通過此舉謀取捐款的意思。面對這樣的惡意揣測，這對淳樸的夫妻卻始終不為所動，默默地堅持著他們的善良。
幾經輾轉，當時尚在北京的崔開春夫婦，意外遇到了美籍民間慈善組織覓非播舍之家的負責人王新煒，這位美籍華人在得知了夫婦二人的遭遇后大為所動，并立即與上海救助孤兒和貧困家庭孩子的志愿者周淑平取得了聯系。針對小晨希的病情，周很快找到了民間救助團隊“陌媽群”在上海小兒先天性心臟病的負責人“咔咔媽”，為小晨希的治療提供了最佳醫(yī)療資源和一部分募捐而來的醫(yī)藥費。
在多方的努力之下，上海兒童醫(yī)學中心通過對小晨希進行了詳細的身體檢查后，終于在醫(yī)院的專家研討會上通過了關于為小晨曦進行心臟手術的決定。11月1日，手術在眾多好心人的祝福中成功完成，主治醫(yī)生魯亞南告訴記者:“目前看來，孩子的情況基本穩(wěn)定，但還需要在重癥監(jiān)護室里觀察一段時間，如果孩子的肺動脈高壓可以降到正常指標，應該說這個孩子基本上就脫離危險了。”
千萬患兒的呼吁
崔氏夫婦用散盡家財的決絕舉動，為小晨希換來了重生的曙光。然而，放眼全國，每年新生兒患有先天性疾病的數據卻讓人倒吸一口涼氣。拒不完全統計，僅先天性心臟病一項，我國每年就有15萬到20萬的新生兒不能幸免，其中復雜先天性心臟病約占先天性心臟病總數的30％。
點擊訪問咔咔媽的微博“@菲比vv”，大量患有先天性疾病兒童的求助信息幾乎占滿了整個頁面，其中多為身在貧困山區(qū)的父母，面對高額醫(yī)藥費發(fā)出的求助消息。咔咔媽告訴記者，這些能夠通過網絡等手段求助的家庭，已經算是幸運的。多數貧困家庭的父母，因身在農村，信息閉塞，對于孩子的病情，根本求醫(yī)無門。同時，咔咔媽也表示:“對于向自己求助的先天性心臟病兒童案例，經過核實，如果其家境確實存在經濟困難，自己都會竭盡全力想辦法幫助其籌集捐款，聯系醫(yī)生，最大程度地保證患兒能夠得到很好的救治�！�
作為民間草根慈善組織的“陌媽救助團隊”，自成立以來，通過論壇、微博等多種途徑，積極幫助了很多患病兒童，但同國內每年先天性疾病患兒龐大的出生數字相比，這樣的救助仍舊是杯水車薪。
采訪中，咔咔媽也向記者透露:“受社會保障制度和醫(yī)療資源稀缺等種種因素的局限，目前中國兒童患有先天性心臟病的數值已經累計超過了200萬，而且多數集中在一些地處偏遠的農村。雖然近年來，新型農村合作醫(yī)療政策(簡稱“新農合”)在各地也得到了很好的開展。但是由于此政策需要先醫(yī)治，再拿發(fā)票回去報銷，所以數萬元的醫(yī)療費用對于很多身在農村的父母來說依舊難以承擔。而且即便是報銷，最高也不過可以報銷30％，其中還有一些自費項目不包含在其中。因此，對于絕大多數農村兒童來說，生了大病若想得到很好的醫(yī)治，簡直就是一種奢望�！�
談到我國對于新生兒先天疾病的社會保障機制，來自江西省弋陽縣的李水根自有滿腹苦水。
李水根的孩子名叫李聰瑞，今年已經8歲了。因為患有先天性心臟病，李聰瑞的母親在面臨可能支出的巨額醫(yī)療費壓力下，最終選擇離開了這個家。
2005年，懷著能救治兒子的一線希望，李水根和姐姐籌集了3萬余元來到上海兒童醫(yī)學中心就診，但比起手術及術后的一系列費用，他們的3萬元似乎顯得杯水車薪。
當時，正值江西省推行“兩病一免”政策，即對省內兒童白血病及先天性心臟病給予免費治療。抱著一線希望，李水根和父親多次奔走與弋陽縣民政局和江西省民政局之間，為孩子爭取治療指標。但由于申請患兒極多，他們得到的答案一直是要等消息。
說起李聰瑞，李水根告訴記者:“這孩子雖然從小就有心臟病，但生命跡象一直很頑強，應該說孩子能活到8歲，已經是奇跡，民政局讓我們等名額，很多孩子沒等到名額就已經死了。”
雖然李家在2005年開始，就一直在為孩子爭取“兩病一免”的名額，但卻始終無果。后來李家得到有關部門通知，稱其孩子所患的先天性心臟病過于復雜，省內指定的“兩病一免”醫(yī)療單位由于醫(yī)療技術及條件所限，無法為其進行手術治療。
針對李聰瑞的情況，“@陌媽群救助團隊”的咔咔媽告訴記者:“對于復雜先天性心臟病，國內確實存在醫(yī)療資源稀缺的情況，放眼全國，能為復雜先天性心臟病患兒進行手術的醫(yī)生也是鳳毛麟角，并且主要集中在北京、上海和廣東等一線城市。但基于全國先天性心臟病患兒的龐大總數，很多地方政府在推行‘兩病一免’政策時，也確有很多無奈�！�
通過陌媽救助團隊及各民間慈善組織的共同努力，李聰瑞終于在11月4日接受了上海兒童醫(yī)學中心為其進行的心臟手術。李水根告訴記者，因為治療費用問題，自己和母親每天只能睡在醫(yī)院的大廳或花園里，以節(jié)省在上海的食宿開支。畢竟，只要孩子能康復，一切都是值得的。
在采訪中，咔咔媽一再向記者表示:“目前中國的各項醫(yī)療保障，只能保障一些小病小災的治療，而對于像大多數類型的白血病、復雜先天性心臟病及腦癱等重大疾病的醫(yī)療問題，我國的醫(yī)療保障制度仍顯得十分無力�！�
今年上半年，廣東東莞一位母親，親手溺死了自己身患腦癱的雙胞胎兒子，在此案的審判過程中，出于對這位母親十年如一日照顧腦癱患兒的同情，很多人認為，這位母親是因為不堪承擔雙胞胎的醫(yī)療支出做出的無奈之舉，希望法院從輕判處。但放眼全國，令人們震驚的是，這種父母出于無奈，殺死腦癱親骨肉的人倫慘劇并非空前，東莞母親溺死腦癱患兒的新聞一出，一些網站上甚至出現這樣的跟帖:“下一個殺死腦癱孩子的母親會不會是我？”
此案引起了社會各界的反思，很多人開始呼吁完善社會保障制度，認為只有政府出臺相關援助的法律，社會組織和基金會關注類似的家庭，才能避免此類悲劇再次發(fā)生。
據咔咔媽介紹:“目前陌媽救助團隊為患病兒童提供(募集)的所有醫(yī)療費用，均來自各合作基金會的募捐(資助)及一部分民間的自發(fā)捐款。國家對兒童大病的救助遠遠不能滿足貧困家庭的需要。”
記者：王若翰 肖灑
來源：新民周刊
