“誰還記得SARS五周年？”張立潔最早聽說SARS后遺癥，是因?yàn)槟戏街苣┰?003年11月的報(bào)道，那期頭版有張
照片，透過高壓氧艙門上的“
貓眼”，拍攝里面各醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員治療SARS后遺癥的情景。
2007年春節(jié)前，她跟著殘奧會(huì)第一塊金牌得主平亞麗一起，去小湯山療養(yǎng)院慰問患有SARS后遺癥的醫(yī)護(hù)人員。
臺(tái)上殘疾英模們?cè)谧鲌?bào)告，坐在臺(tái)下的張立潔卻感覺到身邊的“病號(hào)服”們對(duì)報(bào)告內(nèi)容明顯不感興趣。
張立潔隱約覺得可以做點(diǎn)什么，就把記事本傳給周邊的患者，讓她們留個(gè)聯(lián)系方式。
等到開春，就是SARS四周年。《三月風(fēng)》以這群SARS后遺癥醫(yī)護(hù)人員為主體做了專題報(bào)道。
張立潔以為到2008年會(huì)有很多媒體去關(guān)注這個(gè)群體，沒想到又是雪災(zāi)，又是地震，還有奧運(yùn)，“根本就沒人關(guān)心什么五周年了”。
在張立潔的鏡頭下，當(dāng)年僅用7天時(shí)間就建立起來的“奇跡”小湯山SARS臨時(shí)病院，早已人去樓空，過道內(nèi)灰塵堆積，
柳絮滿地。病房?jī)?nèi)床鋪狼藉，像是緊急撤離時(shí)胡亂翻動(dòng)后的樣子。
草木從病房外的水泥路面的縫隙中瘋長(zhǎng)，現(xiàn)出一副衰敗的模樣。從2007年起，陸續(xù)有小道消息在小湯山療養(yǎng)著的SARS后遺癥患者中流傳，說病院要拆掉。這片板房至今沒有拆掉，廢棄在小湯山療養(yǎng)院東邊，少有人走近。
某SARS患者的肺部X光片，散亂堆積著薄棉被的病床，留在診斷室桌上的藥瓶、注射器、導(dǎo)管，躺在過道雜物堆里的裝尸體用的黃色塑膠袋，等等，也都一一留在了張立潔的鏡頭里。
在第三屆廣州國(guó)際攝影雙年展總策展人李媚看來，這組照片提示了“遺忘”。
“本來SARS已經(jīng)被人們遺忘了，遺忘得那么干凈。當(dāng)這個(gè)東西突然又出現(xiàn)在大家面前的時(shí)候，而且，又知道因?yàn)榇罅考に厥褂�，有這么多后遺癥患者的時(shí)候，一下子又把我們拉到那個(gè)時(shí)候�！薄拔覀儾粦�(yīng)該遺忘災(zāi)難和在災(zāi)難當(dāng)中作出奉獻(xiàn)的人。這些人當(dāng)年被媒體捧為英雄，現(xiàn)在卻無人過問，并且由于政策問題或者其他，還身陷困境。我們這個(gè)社會(huì)是不是還應(yīng)該向他們伸出援助的手，解決他們的問題呢？”
李媚還有一點(diǎn)私心，她希望展覽這組照片，能夠讓照片中的人得到一些切實(shí)的幫助。“它其實(shí)也暴露出我們這個(gè)社會(huì)存在的問題，很多事情我們像暴風(fēng)驟雨一般地去處理，然后暴風(fēng)驟雨一般地去遺忘。”李媚說。
2009年，張立潔這組名為《SARS背影——被遺忘的SARS后遺癥人群》的照片，入選第三屆廣州國(guó)際攝影雙年展，展至7月19日。
“我決定要前十年”武震至今很欣慰自己2003年沒傳染任何人，要不然“一輩子都抬不起頭來”。她也很感激當(dāng)時(shí)的院長(zhǎng)，在未確診前，院長(zhǎng)為了安慰她，特意沒有戴口罩去看望。
武震是2003年4月10日感染上SARS的。那時(shí)她是北京市豐臺(tái)區(qū)花鄉(xiāng)醫(yī)院內(nèi)科護(hù)士，為考北大醫(yī)學(xué)部的“專升本”，被派在
北京大學(xué)人民醫(yī)院急診科實(shí)習(xí)。
那天晚上急診科收治了一位老太太，后來才知道她是SARS患者。武震正好當(dāng)班，只是戴著口罩，跟著醫(yī)生給病人量血壓，做心電圖。
值完夜班回到家中，武震就開始畏寒，發(fā)燒，呼吸困難。之后確診，武震跟醫(yī)生都感染了SARS。武震被轉(zhuǎn)至長(zhǎng)辛店醫(yī)院隔離病房。
住院兩個(gè)月后，26歲的武震又回到花鄉(xiāng)醫(yī)院上班。那時(shí)她已聽說過后遺癥，很多人股骨頭壞死了，病友讓她做檢查，覺得她“走路姿勢(shì)都不正�！薄Ｕ讨贻p和運(yùn)氣，武震“覺得自己挺好的”。
10月份，武震做核磁共振檢查，檢查報(bào)告上寫著“雙股骨頭無菌性壞死”，她光看見“無”了，還直樂。
到積水潭醫(yī)院做治療，醫(yī)生直截了當(dāng)告訴她：回家馬上拄拐、坐輪椅，減輕負(fù)重，等著換人工關(guān)節(jié)。
武震說自己是全北京醫(yī)護(hù)人員里關(guān)節(jié)壞得最多的，除了兩個(gè)肘關(guān)節(jié)是好的，其余全都是壞的。看著X光片，她心里直打鼓：完了，將來要都換關(guān)節(jié)的話，我不成了機(jī)器人了么。
她想做植骨，簡(jiǎn)單說就是從胯骨上取出一小塊，鑿碎了補(bǔ)到股骨頭的縫隙里，植骨比換關(guān)節(jié)輕——換的鈦合金人工關(guān)節(jié)只能管10到15年，之后又得重新更換。但醫(yī)院不敢植骨，治SARS用了那么多激素后，武震的
骨質(zhì)疏松相當(dāng)厲害，沒準(zhǔn)敲進(jìn)去的那骨頭就把原來的股骨頭給震碎了�！拔矣浀�，我和我妹，就在新街口，站在那兒哭。”武震試圖笑著說，實(shí)在忍不住，啜泣了一聲。
2007年1月，靠藥品和療養(yǎng)保守治療了幾年后，武震左側(cè)股骨頭還是塌陷。她堅(jiān)持做了植骨手術(shù)，可惜感染，手術(shù)等于失敗。如果再做工傷鑒定，她估計(jì)要從原來的七級(jí)上升為五級(jí)了。
現(xiàn)在武震又在小湯山療養(yǎng)了兩個(gè)月，腿部、腰椎兩旁的肌肉都長(zhǎng)得挺好。但左腿關(guān)節(jié)仍然活動(dòng)很不利索，勉強(qiáng)抬腿，離地一尺都不到。有時(shí)換褲子還得媽媽幫忙。
她男朋友提過，等她能正常走路了就登記結(jié)婚，家里也都置辦好了家俱。張立潔有次去小湯山療養(yǎng)院看望她，她正拄個(gè)小拐棍，“像個(gè)小企鵝一樣”使勁地走。武震的后遺癥慢慢惡化，結(jié)婚的事也不了了之。
武震現(xiàn)在想做左腿的股骨頭置換手術(shù)。醫(yī)院說現(xiàn)在換太早，十年左右肯定要換第二次，第二次換的生活質(zhì)量就相差很遠(yuǎn)了�！拔覜Q定我要前十年過得好�！蔽湔鹱诓〈策呇�，雙手撐著床面，又哭又笑。病床里側(cè)放著幾本心理學(xué)的書。武震想回醫(yī)院上班。有人建議她學(xué)心理學(xué)，考一個(gè)心理咨詢師的資格證，這樣工作起來也不用來回走。
“我真的沒有單位”許瑞芹一臉掩飾不住的焦慮和哀戚。她的醫(yī)藥費(fèi)從去年11月起到現(xiàn)在，要報(bào)銷的1萬多塊錢還沒拿到手。
2003年SARS的時(shí)候，她是北京大學(xué)人民醫(yī)院的護(hù)工管理人員，醫(yī)院一直沒跟她簽合同，名義上許瑞芹只是臨時(shí)工。
SARS一來，醫(yī)院急診科的醫(yī)生、護(hù)士，以各種理由申請(qǐng)調(diào)走了不少；許瑞芹管理的護(hù)工們則干脆玩消失。
許瑞芹沒忍心走，聽護(hù)士長(zhǎng)的話，索性頂上，當(dāng)半個(gè)護(hù)士用。協(xié)助留守的護(hù)士、護(hù)士長(zhǎng)，鋪床，收床，轉(zhuǎn)移病人，甚至收拾垃圾，“有什么干什么”。
醫(yī)院里都躲著急診科的人走，許瑞芹她們穿的藍(lán)色單層隔離衣、戴的口罩，只能自己消毒。
消毒也沒用，感染SARS之后，她被轉(zhuǎn)到地壇醫(yī)院，跟她同住一間病房的北京大學(xué)人民醫(yī)院的王晶，沒能挺住，成為“抗擊SARS九烈士”之一，名字和簡(jiǎn)單生平被刻在“抗擊SARS紀(jì)念壇”的浮雕墻上。紀(jì)念碑在北京市海淀區(qū)
溫泉鄉(xiāng)黛山北京市衛(wèi)生局黨校院內(nèi)，至今也是草荒人杳。
出院后，許瑞芹還繼續(xù)吃著強(qiáng)的松等激素藥品，她并不知道過量服用激素會(huì)導(dǎo)致股骨頭壞死等癥狀。“人家怎么治我們就怎么治，當(dāng)時(shí)就是那種想法�！�
2003年6月份，許瑞芹查出雙肺有肺間質(zhì)性病變，被西城區(qū)勞動(dòng)局認(rèn)定為“工傷”，進(jìn)入北京市衛(wèi)生局的“因公感染后遺癥患者名單”，享受工傷醫(yī)療保險(xiǎn)。
之后又發(fā)展出雙膝缺血樣改變，這是骨壞死的前期癥狀。平路上走著還行，一上下樓梯，膝蓋就痛得受不了。為此，她把六樓的房子出租，自己搬到了父母在十三陵地區(qū)的裕陵村住。
幾年過去，她的老母親至今忿忿不平：讓你別去，你還非要沖在前頭，這下得病沒人管了吧。
自從出院后，許瑞芹就逐漸“沒人管”。雖然同樣是“因公”得了，同樣醫(yī)藥費(fèi)可以由工傷保險(xiǎn)報(bào)銷，但跟正式的醫(yī)生、護(hù)士相比，其他待遇還不是一回事。社會(huì)上給人民醫(yī)院急診科的捐款、捐物，給抗擊人員頒發(fā)的榮譽(yù)證書，都沒有許瑞芹的份兒。
惟一一次領(lǐng)過兩袋奶粉，還是發(fā)東西的人好心塞給她的。
許瑞芹也逐漸斷了生活來源。感染前，她每月有1600多元的工資；因?yàn)楹筮z癥再次住院后，由于沒再工作，她就再?zèng)]拿過這筆錢�；馗改讣易�，其實(shí)也是不得已。
許瑞芹有個(gè)女兒，自己的病況，她從來不敢跟女兒講。村子里人問起她近況，她也都強(qiáng)裝笑臉。
2007年，她一狠心把人民醫(yī)院告上了西城區(qū)勞動(dòng)仲裁法庭，要求醫(yī)院承認(rèn)跟她有勞動(dòng)關(guān)系，并補(bǔ)簽勞動(dòng)合同，“按照工傷待遇，該給我什么就給我什么”。
官司勝訴。人民醫(yī)院也發(fā)來了勞動(dòng)合同，只是里面標(biāo)出的薪酬只有幾百元，大大低于許瑞芹的期望值。她以異議的形式提出商榷意見，結(jié)果醫(yī)院以為她不想簽，干脆撤掉合同。
再打官司，許瑞芹就敗訴了。
“找哪里都沒有用，法律上沒規(guī)定說得了后遺癥后，勞動(dòng)關(guān)系就不能解除。”她欲哭無淚。
她去申請(qǐng)低保，人家說她有“單位”，不符合申請(qǐng)條件；可是去“單位”，“單位”又說不歸他們管了。
2008年，中國(guó)紅十字會(huì)受北京市政府委托，給北京市后遺癥患者發(fā)放補(bǔ)助金，有工作的，可以領(lǐng)“生活補(bǔ)助”4000元；沒工作的，是8000元“生活救助”。
許瑞芹像其他沒工作的人一樣沒有生活來源，可因?yàn)橛小皢挝弧�，只能領(lǐng)4000元。
表面上看，許瑞芹的右腿膝蓋骨壞死，并未直接影響到行走，比其他后遺癥患者癥狀要輕一點(diǎn)。但隨著年紀(jì)增長(zhǎng)，她發(fā)現(xiàn)腰椎、頸椎慢慢都有一些不舒服，視力也下降。片刻不停的焦慮，更讓她覺得身上小毛病越來越多。
她聽說，因公有后遺癥的醫(yī)護(hù)人員里，連保健品都可以從工傷保險(xiǎn)里報(bào)銷�！拔也灰蟊＝∑�，我只要求生活�！�
像許瑞芹這樣“沒人管”的臨時(shí)工，據(jù)她所知就有5個(gè)，個(gè)個(gè)境況艱難。
“要是沒有我妹妹就沒這事了”
SARS到現(xiàn)在的這六年，方渤說自己是“含著眼淚，忍氣吞聲，在這里茍延殘喘地活著”。
在2007年衛(wèi)生部組織的SARS后遺癥患者心理調(diào)查里，他是重度
抑郁癥，每個(gè)月他都得上心理診所開抗抑郁的藥。
除此之外，每天他還得幾次按時(shí)服用N種藥，降血壓、
糖尿病、降脂、補(bǔ)鈣、增補(bǔ)、安眠、心臟、前列腺，還有增加免疫力的，“都吃得不愿吃了”。
很多時(shí)候，他覺得自己“是國(guó)家的麻煩，是政府的拖累，也是單位、家庭的累贅”。他家住11樓，很多次“都想跳下去”。
2003年4月16日，方渤的大姨子因SARS過世，她本來只是去北醫(yī)三院看普通
感冒，結(jié)果在醫(yī)院里感染上SARS。后來才聽說，就在頭一天，醫(yī)院里因SARS過世了一位甘肅老太太。
大姨子過世那天，方渤跟老伴、兩個(gè)女兒跟女婿，小姨，也都同時(shí)因SARS進(jìn)入胸科醫(yī)院隔離治療。再出院時(shí)，方渤的老伴也沒能挺住，跟一家人陰陽(yáng)兩隔。
出院后大家都以為再?zèng)]什么事了。聽說SARS康復(fù)者的血清可能可以治療SARS，方渤領(lǐng)著死里逃生的一家子也去捐獻(xiàn)。那段時(shí)間，方渤是媒體的寵兒，連王志《面對(duì)面》也請(qǐng)他去做了訪談。
到2003年底，方渤家人陸陸續(xù)續(xù)出現(xiàn)了腿疼。一查，全家都有問題。
51歲的方渤是雙側(cè)股骨頭壞死。第二年，他就做了雙側(cè)股骨頭植骨手術(shù)，那是全國(guó)首例。但也沒控制住骨壞死，股骨頭還是塌了。
接下來兩年，方渤又做了兩側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。已經(jīng)可以棄拐走路后，“結(jié)果又查出我雙膝骨壞死，雙肩骨壞死”。
兩腿，兩胳膊，都24小時(shí)疼。但方渤“就是扛”�！爸艄靼�，胳膊疼；拄拐也不行，只會(huì)加快肩膀的壞死。所以只能忍著�！鄙晕⒁蛔兲欤讲沉ⅠR就瘸了。“后來我也不查了，反正查出來也沒辦法治�！狈讲称乒拮悠扑�。“現(xiàn)在，我們最大的困難是，這么多年，勞動(dòng)能力沒有了，連生活自理能力也不行了�！�
因?yàn)閾]之不去的后遺癥，方渤一家都患了抑郁癥，2004大年三十，一家人大打出手。之后，兩個(gè)女兒分別跟老公離婚。小女兒遠(yuǎn)
嫁東北，跟家里人再少聯(lián)系。
方渤聯(lián)系到的一百多個(gè)非因公后遺癥患者里，重度抑郁的不在少數(shù)。
由于政府并未下達(dá)專門針對(duì)非因公后遺癥患者的報(bào)銷辦法，方渤聯(lián)合一百多個(gè)病友，一點(diǎn)點(diǎn)向市政府爭(zhēng)取，把SARS住院期間的費(fèi)用也一點(diǎn)點(diǎn)報(bào)銷。
去年7月，有關(guān)部門又答應(yīng)幾項(xiàng)：把因SARS后遺癥而導(dǎo)致“提前病退”每年扣的2%補(bǔ)上，按“正常退休”發(fā)工資；每年從紅十字會(huì)領(lǐng)取，有工作的可以領(lǐng)4000元，沒工作的可以領(lǐng)8000元；只要是SARS引起的后遺癥或者綜合征或者并發(fā)癥，在醫(yī)保里面的藥都可以開�！捌渌说哪�2%今年過年前后都補(bǔ)上了，但我的到現(xiàn)在還沒落實(shí)�！狈讲车膽艨谠跂|城區(qū)，工作單位在海淀區(qū)，兩邊沒接洽好，補(bǔ)錢的時(shí)候把他給落下了。
在非因公患者里，方渤的經(jīng)濟(jì)情況算不錯(cuò)的，每月還能有2000元的退休金。其他患者經(jīng)濟(jì)困難的不在少數(shù)。
年近花甲的李朝東、鮑保琴，夫妻兩口子都股骨頭壞死。兩人都只有一點(diǎn)點(diǎn)退休工資，生活困難。他特別想要一輛殘疾人摩托車，減輕兒子的負(fù)擔(dān)。
后遺癥不光只是股骨頭壞死和肺部纖維化。它還會(huì)引發(fā)其他病癥，導(dǎo)致癌癥高發(fā)。像方渤一位病友，就得了
乳腺癌，做了乳腺切除手術(shù)。
那人至今仍生活在怨恨當(dāng)中。她是在給妹妹陪護(hù)時(shí)感染上SARS。接著她又傳染到自己正上大學(xué)的女兒。她女兒沒什么后遺癥。她很恨她妹妹，總覺得要是沒她妹妹，就沒這事了。
“你不要笑”在廣東美術(shù)館里，張立潔展出了16張照片：8張人物，8張環(huán)境。人物一律面對(duì)鏡頭，眼神游離，如果不看說明，你并不知道他們發(fā)生了什么。
張立潔一開始拍的并不是這樣。2007年為SARS四周年專題配發(fā)的，屬于新聞攝影。比如武震，張立潔拍了她被3毫米粗的克氏針穿過的小腿。但“這些人的面目不能第一眼就被讀者看到，他們的眼神和臉上的表情不能第一眼被讀者看到”。李媚希望她的作品可能應(yīng)該更強(qiáng)烈一點(diǎn)，從純粹的敘事結(jié)構(gòu)里走出來一些。讓觀眾“第一眼看到照片的時(shí)候，就和他們的眼神相對(duì)”。
給武震重新拍攝的時(shí)候，張立潔把她推到病房窗前的草地上，再讓她拿著幾朵小花。張立潔希望武震不要表現(xiàn)出太多的表情�！拔揖透f，你不要笑，但她很happy�！�
能在鏡頭前坦然微笑的患者寥寥無幾。邊幻云一家的照片也是有微笑，這是策展人李媚從他家一堆照片里挑出來的，其他都是不笑的。
楊璐穎是張立潔拍攝的后遺癥患者里年紀(jì)最小的一個(gè)，后遺癥也比較輕。2003年感染SARS時(shí)25歲。張立潔給她拍照時(shí)，她忍不住“臭美”，化妝，換服裝，要張立潔拍寫真。
拍到后來，張立潔遇到一家四姐妹，加上她們的母親，一家五口人都得了SARS。她想以這一家的合影作為這組“SARS背影”攝影的結(jié)束。但那幾位姐妹不想讓老母親再受刺激，沒同意拍。
SARS時(shí)，張立潔正在北京師范大學(xué)念大四，臨近畢業(yè)。因?yàn)镾ARS，她那一級(jí)的畢業(yè)論文都取消了答辯，畢業(yè)儀式更是倉(cāng)促，只在校門口全班拍了一張很小的照片就完了。照片特別小，想放大認(rèn)認(rèn)人臉都會(huì)有馬賽克。
對(duì)張立潔，SARS本來只是一個(gè)給她“留下很深記憶”的大背景。
在小湯山，張立潔還在廢墟病房里撿到了一些沒被帶走的SARS病歷，它們散落在地面上，積滿灰塵。
李媚本想把這些檔案與照片一起展出，張立潔設(shè)想把這些檔案裝在密封塑料袋里，吊在展廳的半空，跟照片錯(cuò)落。但美術(shù)館擔(dān)心廣東人民對(duì)SARS的記憶刻骨銘心，怕這些會(huì)引起恐慌，計(jì)劃只好作罷。
現(xiàn)在，張立潔特別想做另外一個(gè)新的拍攝選題，“想換個(gè)高興點(diǎn)的”。
(本文來源：南方周末 作者：萬靜)
－－－－－－－－－－－看了，無語(yǔ)……
－－－－－－－－－－－達(dá)標(biāo)的，科學(xué)的，和諧的社會(huì)！
－－－－－－－－－－－悲哀�。�！
特別是許瑞芹的遭遇，令人寒心�。。。。�！
－－－－－－－－－－－心寒呀
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原帖由 杏林癡叟 于 2009/6/14 19:26 發(fā)表
悲哀�。�！
特別是許瑞芹的遭遇，令人寒心�。。。。�！
這是一個(gè)很痛苦的事情，就是以后怎么去教育自己的孩子。
比如一個(gè)老人摔到了，我們?cè)趺慈ソ逃⒆釉摬辉摲鏊话眩?br>－－－－－－－－－－－河
蟹河蟹
－－－－－－－－－－－我就是服用甲狀腺激素一年多，自己停藥半年多了。沒辦法現(xiàn)在自己給自給調(diào)理，堅(jiān)持看看怎么樣吧。
－－－－－－－－－－－用激素，很可怕。
－－－－－－－－－－－我看了有篇文章說，激素是消耗腎陰的，那么股骨頭壞死是不是也是因?yàn)槟I陰不足導(dǎo)致的那？
