2009年開始，一個特殊的群體開始在網(wǎng)絡(luò)上聚集，讓他們走到一起的是相同的病癥。
今年4月初，有媒體爆出這個人群可能感染“陰性
艾滋病”的神秘病毒，引發(fā)大眾關(guān)注。衛(wèi)生部隨即出面辟謠，稱這是“恐艾癥”的表現(xiàn)。
5月6日，鐘南山院士召開新聞發(fā)布會，否認(rèn)病癥單純由精神因素所致。
這個群體的面紗揭了又換，誰該對他們負(fù)責(zé)？主管部門和專家應(yīng)如何秉持科學(xué)的態(tài)度坦然面對，以消除人們的疑慮？
這是一群從網(wǎng)絡(luò)虛擬空間走到一起的人。
這群人來自不同的省份，年齡和身份也各不相同，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，他們的數(shù)量在幾千人。讓他們走到一起的是相同的病癥：
發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)疼痛作響、肌肉疼、頭暈頭疼、乏力、持續(xù)消瘦、舌苔長白色絨毛、
腹痛腹瀉……
這些病癥，多在高危性行為之后出現(xiàn)，也有的因?yàn)榘窝�、輸血等。起初他們以為是艾滋，檢查后卻發(fā)現(xiàn)是陰性�；袒蟮乃麄兝^而發(fā)現(xiàn)，這種病可能還會傳染，傳染途徑不明，似乎體液接觸就能傳播。
2009年開始，這個“尋找真相”的人群活躍在網(wǎng)絡(luò)QQ群和論壇里，尋求著外界的幫助，希望喚起公眾的注意。
今年4月初，有媒體爆出這個人群可能感染“陰性艾滋病”的神秘病毒，引發(fā)大眾嘩然。衛(wèi)生部隨即出面辟謠：所謂“陰性艾滋病”其實(shí)是“恐艾癥”的表現(xiàn)，根本不存在什么未知病毒。
事情到此并未畫下句號。一個月后，5月6日，中國工程院院士鐘南山率領(lǐng)研究團(tuán)隊(duì)在廣州召開學(xué)術(shù)研討會，并公布了對這個人群的調(diào)查結(jié)果：這些人并未感染艾滋病，但病癥并非單純由精神因素所致，80%受檢者感染一種或多種人類常見病原體，患有疾病。
從恐艾癥到“陰性艾滋病”，再到“未知病毒”所致的慢性消耗傳染病，這個群體的面紗揭了又換，至今不能坦然摘下。
從2002年科學(xué)抗擊SARS到2009年直斥地方甲流死亡人數(shù)瞞報，鐘南山逐漸樹立起堅(jiān)持說真話的形象。在這場逐漸發(fā)酵的公共事件中，在病患和衛(wèi)生部這一對比懸殊的力量之間，鐘南山及其率領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)又一次充當(dāng)了獨(dú)立第三方，扭轉(zhuǎn)了事態(tài)的走向。
“我只是看起來正常，其實(shí)身體有很多癥狀”
除了消瘦，楊誠看起來并無異樣�！拔抑皇强雌饋碚�，其實(shí)身體有很多癥狀�！彼冻鲆唤z苦笑。因?yàn)樽罱霈F(xiàn)的持續(xù)低熱，說話間他的鼻子不斷沁出密密的汗珠。
5月9日晚，廣州，本報記者見到了這個26歲的小伙子，楊誠是這個群體的活躍核心成員，在鐘南山征集的60名病患志愿者中，他第一時間聯(lián)系鐘南山的助手，第一個住院檢測。
事情開始于2010年7月9日的一次高危性行為。在那之后，這個群體共有的癥狀絕大部分在他身上一一出現(xiàn)，關(guān)節(jié)的疼痛和彈響則由始至終。“很多癥狀不是持續(xù)的，斷斷續(xù)續(xù)，這個好點(diǎn)那個就嚴(yán)重些�！�
和這個群體中幾乎所有人一樣，一開始楊誠懷疑自己得了艾滋病。在滿了六周的窗口期后，他到廣州市第八人民醫(yī)院，檢測出艾滋病毒陰性。
滿兩個月、三個多月的時候，楊誠分別又做了一次HIV檢測，還是陰性。三次以后，他再沒測過HIV。“我這個人比較干脆利落。一開始我是恐艾，但三次檢測全陰我就脫恐了，更多時間是花在找病因上�！�
他很快在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了這個群體———“陰性艾滋病人”，也有人說是“未知病毒感染者”。隨著時間推移，他發(fā)現(xiàn)自己與他們的共性越來越多，他不得不承認(rèn)自己就是其中一員。
“專家對我們這個群體有一種錯誤的印象，因?yàn)檫@個群體混在大量恐艾癥的人群中�？职Y是典型的
強(qiáng)迫癥，見到醫(yī)生就抓著聊天，問感染的幾率有多少。我不恐艾，我能吃能睡，恐什么？”
楊誠還舉了一個例子，山東的老鞠，傳染了女兒，“四歲半的小孩關(guān)節(jié)也響，她恐什么？”
楊誠還發(fā)現(xiàn)自己傳染了同事。三個同事出現(xiàn)明顯癥狀，“關(guān)節(jié)響，一坐下一站起就能聽到，還有不明原因的
咳嗽�！庇袀�同事乏力
嗜睡，上班途中昏倒在路上，摔得滿臉是傷。他猜測是聚餐時傳染上的。
他辭去了原先的工作，建立了專為“尋找真相的人們”溝通交流的論壇“生命之聲”。這個橙黃主題的論壇宗旨明確：網(wǎng)聚病友的力量，科學(xué)收集病情，向世界傳播我們的聲音。
“我們得自救�！睏钫\相信，他們這群人是被某種未知的病毒感染了，不然為何各省的病友都沒有查出病因？
而絕大多數(shù)專家并不認(rèn)可他們的觀點(diǎn)，或者表示無能為力。
四川病患“圣經(jīng)哥”在電話里告訴記者，他光檢測費(fèi)花了好幾萬，專家懷疑的和自己懷疑的項(xiàng)目都做了，無果。感染了三年，傳染了家人，怪病依然得不到治療。
在記者加入的QQ群里，每天都有人在討論病情，對比癥狀異同，給出吃藥的建議，然而多半是針對具體癥狀的，比如服用什么牌子的抗生素。也有人推薦中醫(yī)療法，但在這個沒有專業(yè)知識的群體里，更多人是茫然地摸索。
“專家認(rèn)為這不是一個公共衛(wèi)生問題”
2011年對于楊誠他們來說，實(shí)在是波瀾起伏。
從2009年起，這個群體就不斷在呼吁求告，希望被認(rèn)可存在，得到“正名”，還陸續(xù)有病友找到衛(wèi)生部信訪辦反映情況。
今年4月初，衛(wèi)生部正式作出了回應(yīng)。衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華在4月5日和4月11日反復(fù)辟謠，稱該人群沒有艾滋病，只是“恐艾癥”的表現(xiàn)，不存在陰性艾滋病，人群所患的也不是某種傳染病，相互之間不會傳染，因此公眾對此無需擔(dān)心。“專家認(rèn)為這不是一個公共衛(wèi)生問題�！编嚭ＨA說。
衛(wèi)生部的說法主要基于兩次調(diào)查：一次是中國疾病預(yù)防控制中心(CDC)
流行病學(xué)首席科學(xué)家曾光2010年1月對59名自愿報名的病患所作的檢查；另一次則是楊誠今年2月底上訪后，衛(wèi)生部對六個省市開展的流行病學(xué)的調(diào)查。
曾光先后給這個群體寫過五封信。2009年7月18日，第一封信中，曾光表示：“你們的訴求已經(jīng)成為了需要認(rèn)真調(diào)查解決的公共衛(wèi)生問題。”
2010年1月10日至17日，由曾光助手裴迎新聯(lián)系挑選的59名患者在北京地壇醫(yī)院接受了檢查，59名患者包括54男5女，平均年齡在33.6歲，檢查項(xiàng)目包括常規(guī)體檢(內(nèi)科、外科、腫瘤科、五官科和皮膚性病科)、實(shí)驗(yàn)室檢查肝腎功能、血糖和血常規(guī)，CDC性艾中心進(jìn)行性病艾滋病特異性檢查。
當(dāng)年2月11日，地壇醫(yī)院出具體檢報告�！翱傮w分析，該組人群多數(shù)無明顯器質(zhì)性病變，少數(shù)生化檢查異常者，亦與其主訴的臨床癥狀不相符合。從軀體癥狀和神經(jīng)癥性癥狀兩個角度進(jìn)行評估，考慮主要為精神因素所致�！�
這次曾光主持的調(diào)查顯然沒能讓病患滿意。
楊誠告訴記者，今年2月底，20多名病友再一次聯(lián)合到北京上訪。
這一次，楊誠等人見到了“大人物”———衛(wèi)生部疾控局副局長郝陽、中國疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病防控中心主任吳尊友�！八麄冋f馬上要在全國范圍內(nèi)針對此事開展流行病學(xué)調(diào)查。”
然而，起初的“很高興很期待”又化為失望。病患們發(fā)現(xiàn)，這個調(diào)查范圍非常窄，選取的北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東六省市，每個地方名額都很有限，最后調(diào)查人數(shù)不過40多人。
“調(diào)查針對性不強(qiáng)。我們普遍反映的關(guān)節(jié)有問題、
頭痛、腸鳴和淋巴結(jié)腫大等，都沒有做對應(yīng)的檢測。而且6個省市檢測的項(xiàng)目也不一樣�！睏钫\認(rèn)為這違背了流行病學(xué)的調(diào)查原則，“應(yīng)該查找共性。”
作為廣東省被調(diào)查對象之一，楊誠最后只收到自己的檢測結(jié)果。這次流行病學(xué)最后也沒有對外(甚至是對受檢群體)發(fā)布一個結(jié)論。
回憶起一個月前，楊誠說：“我們基本上陷入了絕望，對國家相關(guān)部門不再抱任何希望。媒體鋪天蓋地地說我們是‘恐艾’、‘精神因素致病’，衛(wèi)生部這么權(quán)威的部門說我們沒有病，我們還能找誰？”
“要不是鐘南山把‘恐艾癥’的帽子摘掉，我們永遠(yuǎn)沒有出頭之日”
就在幾乎山窮水盡的時候，5月6日，鐘南山率領(lǐng)
廣州醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院的團(tuán)隊(duì)召開專家研討會，并于會后向媒體公布了他們從3月31日至5月3日歷時一個多月的調(diào)查結(jié)果。
鐘南山表示，今年他去參加全國兩會前，就接到很多病人的短信和電話，也有媒體希望他能對這些病人做個科學(xué)分析。于是鐘南山組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，對自愿報名的來自16省市的60人進(jìn)行檢查。其中病人50名，42男8女，還有10名家屬，平均年齡34.2歲。
最后得出的結(jié)論是：排除感染艾滋病可能性，不完全由精神因素致病，48位病人查出不同程度的疾病，即80%感染一種或多種病原體，但皆為常見性傳染病原體，其中33人感染EB病毒，這些病原體中絕大多數(shù)可通過性傳播途徑傳播。精神因素加劇了病情，自愿接受心理檢測的12人中有7人心理異常。
“檢測的項(xiàng)目非常多，以前從沒檢測這么多過�！睏钫\說。
最終，楊誠只檢測出三項(xiàng)異常：雙膝關(guān)節(jié)輕度退行性變；在前列腺液標(biāo)本中發(fā)現(xiàn)淋球菌；白細(xì)胞異常，免疫力差，補(bǔ)體C3低。
他有些想不通：“
淋球菌感染就是
淋病吧，我的生殖器各方面沒有癥狀，我的癥狀好像跟這個檢測結(jié)果不大符合�！�
但他這一次很平靜，“對目前的結(jié)論持保留意見，先相信鐘院士的結(jié)論，治療已知病癥，再觀察癥狀。”
“我相信以鐘院士的責(zé)任感，如果他發(fā)現(xiàn)我們的病癥不完全由這六種病原體造成，會繼續(xù)幫助我們走下一步，我們對他很有信心�！睏钫\說。
“不管怎樣，我們對鐘院士是非常感激的。在全國的醫(yī)院、專家還有行政部門都說我們是精神因素致病的時候，鐘院士扛著壓力介入研究，這個功績是非常大的�！�
病人們對于這一點(diǎn)深懷感激，“要不是他把恐艾癥的帽子摘掉，我們永遠(yuǎn)沒有出頭之日。他用科學(xué)給我們平反�！�
全國患者都找鐘南山也不是個辦法
5月10日，在衛(wèi)生部例會上，衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華對鐘南山團(tuán)隊(duì)發(fā)布的結(jié)論作出回應(yīng)：鐘南山的研究成果與衛(wèi)生部的調(diào)查結(jié)果總體上是一致的。沒有證據(jù)表明該人群所述疾病具有傳染性和聚集性，沒有臨床、實(shí)驗(yàn)室和流行病學(xué)證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病。
這與4月7日衛(wèi)生部發(fā)布在官網(wǎng)上的辟謠調(diào)查結(jié)論是同一句話。
至于EB病毒是不是這個人群致病的原因，鄧海華說，他們咨詢了EB病毒研究專家曾毅，曾毅認(rèn)為EB病毒是健康人群中很常見的一種病毒，三到五歲兒童的感染率達(dá)到90%以上，而且以后是終身攜帶，一般不會引起這個人群所說的這些病癥。
當(dāng)天下午，鐘南山向媒體表示，“我不完全同意衛(wèi)生部的說法。”他稱，美國已有研究機(jī)構(gòu)證實(shí)了EB病毒的傳染性，他正在通過海外的朋友查找相關(guān)的資料，要有依據(jù)才能做出回應(yīng)。他會在收集資料后，盡快做出明確回應(yīng)。
對于公眾關(guān)心的后續(xù)研究問題，5月10日下午，記者先后采訪了鐘南山團(tuán)隊(duì)中的兩名醫(yī)師，分別是感染病科主任曾文鋌和負(fù)責(zé)病原體檢測的呼吸疾病國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室周榮博士。
曾文鋌表示，自5月6日的專家會之后，團(tuán)隊(duì)未再做溝通協(xié)調(diào)，他作為負(fù)責(zé)臨床的醫(yī)生，會做好全國患者來診的接待工作，做好常規(guī)檢查治療。研究方向上，“我們的資料要繼續(xù)完善，會根據(jù)研討會上專家提出的問題完善檢查�！�
周榮在接受記者采訪時，委婉表達(dá)了對于衛(wèi)生部關(guān)于EB病毒不具傳染性這一表態(tài)的不認(rèn)可。他坦承，排查未知病毒的難度很大，國內(nèi)目前有三家機(jī)構(gòu)在做未知病毒的排查，但并非針對這個群體�！拔覀兊慕Y(jié)果只是初步的，提供給專業(yè)人員參考，還有待專家的認(rèn)可�！敝軜s說。
楊誠也表示，病患們都希望，鐘院士的結(jié)論只是剛剛開始而不是結(jié)束，過段時間能有一個病情治療的中期發(fā)布會，“還遠(yuǎn)沒有到結(jié)束的時候�！�
楊誠說他看到一則時評，有一句話讓他很觸動：“最好的辟謠就是把這個群體給治愈�！比珖颊叨紒碚溢娫菏康膱F(tuán)隊(duì)也不是個辦法，如果能在全國各地開展專家研究和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的對癥治療，對這一人群的病情控制絕對有好處。
“無論怎樣，這個皮球最后還是要踢回衛(wèi)生部�！睏钫\認(rèn)為，衛(wèi)生部應(yīng)該抱著科學(xué)態(tài)度，“不要一下子說死了，那就萬馬齊喑了�！�
記者：廖雯穎
來源：齊魯晚報
－－－－－－－－－－－慎起居潔身自好怎怕怪病纏身？
－－－－－－－－－－－中醫(yī)應(yīng)該有所為！勵杏老人說的好，潔身自好，常存善心，正氣存內(nèi)，邪不可干。
－－－－－－－－－－－"陰滋病"繼續(xù)追問：一個特殊公共衛(wèi)生問題三年求解
恐艾癥病人、陰性HIV病毒攜帶者、未知病毒感染者、接吻病患者……沒有一個精確的名字去定義這個群體，大眾甚至不清楚這種“怪病”是否真實(shí)存在。而這些稱謂的變化，正反映了中國衛(wèi)生部門及醫(yī)學(xué)界在過去三年間圍繞這群特殊的“病人”展開的探索。
2009年以來，衛(wèi)生部、國家疾控部門以及鐘南山團(tuán)隊(duì)先后為這些特殊的病人組織了三次檢測，這等于是排除法，逐步厘清上千名通過網(wǎng)絡(luò)聚合起來的“病人”身體不適的原因。
雖然結(jié)論尚未塵埃落定，但鐘南山主持的研究小組目前提出了對該現(xiàn)象的認(rèn)識：經(jīng)過性接觸或密切接觸感染后，常見的6種傳染性病原體(EB病毒、淋球菌等)可以慢性化或在白細(xì)胞中潛伏存在，并影響人體相關(guān)免疫功能，形成“病人”們部分主訴癥狀。
EB病毒或其他已知病毒是否真正病因？在這場經(jīng)由網(wǎng)絡(luò)擴(kuò)大的公共衛(wèi)生事件中，追問仍在繼續(xù)。國家疾控中心流行病學(xué)首席專家曾光教授 呼 吁 學(xué)者之間面對面研討，他相信類似EB病毒感染的歧見，也許不用討論30分鐘就可達(dá)成共識。
南都記者 華璐
初次交鋒
當(dāng)著數(shù)十位記者的面，林軍向鐘南山一口氣拋出了三個問題：我們的病是否具有傳染性？是否能通過血液傳播？我們的病究竟是不是精神因素導(dǎo)致的？
無需回答，51歲的林軍心中對這三個問題早有了答案，“我們的病是有傳染性的，能通過血液甚至唾液傳播，肯定不是精神問題�！彼岢鰡栴}，只是為了讓在場所有媒體都能聽到病人們共同的疑慮。
今年5月6日，鐘南山及其研究團(tuán)隊(duì)在廣州醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院召開記者會，通報有關(guān)自述疑似艾滋病毒感染人群的檢查情況。這是繼2010年以來，第三次在全國范圍內(nèi)進(jìn)行的該群體的檢測，前兩次檢測分別由國家疾控中心和衛(wèi)生部進(jìn)行。
這群特殊的病人尋求公共平臺發(fā)聲已超過兩年，而上海的林軍正是當(dāng)中的代表人物。他曾先后七次組織有相同癥狀的病友赴京反映“病情”，希望引起有關(guān)部門的重視，盡快組織力量進(jìn)行病患研究。
林軍自述，2008年因沾上母親的血而感染上“怪病”，皮膚干燥，長皮疹，全身關(guān)節(jié)疼痛并發(fā)出響聲，“生不如死，短短幾個月瘦了快50斤”。而母親則是因?yàn)橥暝缧⿻r候在醫(yī)院做手術(shù)輸血而感染上的。雖然癥狀與艾滋病類似，但他反復(fù)到醫(yī)院檢測H IV均呈陰性。有不愿具名的權(quán)威專家指出，“是否林母比林先生先患有‘怪病’？究竟是哪年、在哪家醫(yī)院被感染的？是否包括鐘院士為林先生診斷的那幾種疾��？林母是否獲得了醫(yī)院賠償？如能提供證據(jù)，對醫(yī)生相信林先生疾病的來源很有說服力�！倍周妱t表示，由于此前在上海的檢查沒有查出其母有病，因此也無法得知“怪病”的具體病因，無法向醫(yī)院索賠，但已在上海疾控相關(guān)部門進(jìn)行了備案登記。他計(jì)劃于今年7月帶母親到廣醫(yī)一院重新檢查。
2009年10月，《南方都市報》在《“陰性感染者”》一文中報道了這個隱秘群體的存在，這是病人們首次從網(wǎng)絡(luò)走進(jìn)公眾視野。當(dāng)時，他們將自己定義為“陰性H IV感染者”、“隱性H IV感染者”，認(rèn)為自己感染的是變異的艾滋病或可怕的未知病毒———“一種無法檢測的、可以唾液傳播的、攻擊人類免疫系統(tǒng)的、類H IV病毒。唾液傳染已成為事實(shí)，造成家庭、族群、親友、同事等親密接觸者感染”。
在這種“疾病”尚未被報道之時，病人們與國家疾控中心的接觸已經(jīng)開始。
2009年7月17日，林軍在QQ上和一個自稱是裴迎新的人對話：“你肯定是個騙子，給大家一些假希望，尋大家開心�！痹诹周娨婚_始誤認(rèn)為自稱國家疾控中心流行病學(xué)首席科學(xué)家助手的人，是與他們有共同癥狀的人。這些人每天在群里發(fā)布大量未經(jīng)證實(shí)的信息，不是絕望的，就是過于樂觀的。
對方為林軍打開了QQ空間的進(jìn)入權(quán)限，林軍看到了曾光致病友們的公開信。次日，這封信進(jìn)一步在各個病人的QQ群里流傳開來。
曾光在信中表示，“對國家和社會而言，你們的訴求已經(jīng)成為了需要認(rèn)真調(diào)查解決的公共衛(wèi)生問題。”曾光同時提醒，“我們是公共衛(wèi)生專家，不負(fù)責(zé)臨床治療，你們要及時到醫(yī)院治療，不要耽誤病情�！�
曾光的信
曾光回憶起與這群特殊“病人”接觸的兩年，認(rèn)為“工作都已經(jīng)達(dá)到目的了”。在持續(xù)兩年的調(diào)查期間，他給自疑感染者群體公開回復(fù)了五封信函，最早一封的日期是2009年7月18日，最晚的一封寫于2010年5月31日。每一封信里，他都稱呼對方為病友，落款是“你們的朋友曾光”。
2009年10月30日，曾光通過助手裴迎新的Q Q空間發(fā)布了第二封公開信，表示已從中國疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心得到經(jīng)費(fèi)支持，招募60名“病友”分期參加研究。這是對第一封信承諾“查清病因”的回應(yīng)。
林軍接到了裴迎新的電話，讓其到北京地壇醫(yī)院參加身體檢測�！澳銈円獧z測什么？”他認(rèn)為如果只是檢測HIV、甲肝、乙肝這些已知的傳染病，自己都在上海的大醫(yī)院查過，再查無疑是重復(fù)勞動。當(dāng)裴迎新表示還要檢測其它許多項(xiàng)目時，林軍被說服了。
2010年1月，林軍和另外58名自述病人分兩批從全國各地集合到北京地壇醫(yī)院，在經(jīng)過問卷調(diào)查后，他們被抽了血，然后跟在地壇醫(yī)院的工作人員后面，去了一個又一個的科室進(jìn)行常規(guī)體檢。當(dāng)天下午，病人們被領(lǐng)到了心理科室，林軍斷然拒絕了心理檢測�！霸谖疑砩蠌膩頉]有什么精神問題，不能拿精神因素掩蓋疾病因素�！弊詈�，共有39人進(jìn)行了心理測試。
在檢測結(jié)束后，曾光和林軍第一次在現(xiàn)實(shí)中會面。在地壇醫(yī)院的健康教室里，30名病友見到了曾光以及中國疾控中心病毒研究所副所長張建中，他們事先準(zhǔn)備了長達(dá)6頁的文稿，提出了八大問題。病人們說，他們的共同特征是CD4細(xì)胞(一種免疫細(xì)胞)持續(xù)下降，低于正常人的水平。而艾滋病病毒攻擊的對象正是CD4細(xì)胞。另外，他們有淋巴腫大、舌頭發(fā)白、關(guān)節(jié)響等癥狀。
一名病友走到前臺，深蹲，然后站起，可以很明顯聽到“咔嚓”的清脆響聲。他第二次蹲下去時，膝關(guān)節(jié)沒有響。
曾光解釋，沒有一種病的診斷將CD4作為主要指標(biāo)。即使是正常人，CD4也有可能低。此外還有很多疾病都可能引起CD4降低，一些人精神焦慮，也會導(dǎo)致CD4降低，比如慢性疲勞綜合征。
林軍坐在第一排，中途退場，他認(rèn)為這個“反饋會”并不能真正反映情況。“精神致病說”于他而言完全不能接受�！霸诿襟w報道后，許多人認(rèn)為我們是恐艾，可我早就知道自己不是艾滋病了。”他們其中絕大多數(shù)的人都曾反復(fù)檢測H IV，最高的甚至達(dá)30次以上，均呈陰性。
2010年2月11日，林軍在裴迎新的QQ空間里刷新出了一份不到1000字的臨床體檢總體情況報告，地壇醫(yī)院的感染性疾病診療中心主任李興旺醫(yī)生在報告里寫道：“共計(jì)有59例自疑為‘不明病毒感染’者在北京地壇醫(yī)院進(jìn)行了臨床體檢，包括常規(guī)體檢(含內(nèi)科、外科、腫瘤科、五官科和皮膚性病科)、實(shí)驗(yàn)室檢查(肝功能、腎功能、血糖及血常規(guī))，并由國家疾控中心下屬性病艾滋病中心進(jìn)行了性病艾滋病特異性檢查�！�
李興旺認(rèn)為，該組人群多數(shù)無明顯器質(zhì)性病變，少數(shù)生化檢查異常者，亦與其主訴的臨床癥狀不相符合。從軀體癥狀和神經(jīng)癥性癥狀兩個角度進(jìn)行評估，考慮主要為精神因素所致。
這份報告也間接否認(rèn)了病人的“恐艾”，因?yàn)椴糠植±诙啻位?yàn)檢查后不再考慮H IV感染所致，轉(zhuǎn)而考慮其他不明病毒感染。
曾光沒有向社會公開這份檢測報告，他認(rèn)為這個群體的“精神太疲勞了，而且很敏感，不想增加他們的精神負(fù)擔(dān)。”他隨即寫了第三封信，告訴病友們可以歡度春節(jié)了，除了沒有查出HIV，也沒有查到
梅毒和異嗜性鼠
白血病病毒相關(guān)病毒(XMRV病毒)。而XMRV病毒目前被認(rèn)為是慢性疲勞綜合癥的元兇。
但林軍指著自己報告上的內(nèi)科檢測一項(xiàng)，“上面寫著神經(jīng)及精神正常，我怎么會是因?yàn)榫褚蛩囟∧�？�?br >
六省市調(diào)查
艾滋病的可能性被排除后，群里的病人們?nèi)諠u傾向于“未知病毒”說，廣州的楊誠就是其中之一。這個26歲的瘦小男子常穿白襯衫，英語系畢業(yè)，做過外貿(mào)工作且精通電腦技術(shù)，他在生病后辭去工作，并開辦了屬于未知病毒感染者的“生命之聲”論壇。楊誠的憂慮程度遠(yuǎn)不及一些偏激的病友，他甚至?xí)靶δ橙泶┝朔雷o(hù)服來采訪的記者“搞得像生化危機(jī)”一樣。
2010年7月，他在東莞經(jīng)歷了一次高危行為后，開始感到自己的關(guān)節(jié)響、腸鳴，還伴有不定時的低熱。接下來的四個月間，他檢測了三次H IV，均呈陰性。在找不到病因的情況下，他在新聞聯(lián)播里看到內(nèi)蒙古出現(xiàn)
布魯氏菌病，感覺與自己的癥狀類似，就去醫(yī)院要求檢查此項(xiàng)。接診的醫(yī)生大感錯愕，這種幾乎只出現(xiàn)在牧區(qū)的疾病，他從未在廣州這個大城市里見過，而這種病只能是通過家畜傳給人類，并未見人人傳播。
楊誠說，自己只能眼睜睜地看著身邊的同事也染上了這種未知病毒，“我聽見他們的關(guān)節(jié)在辦公室里咔咔作響。”但這些同事大多感覺不到自己有任何不適。
“這個人群的文化層次不低，年輕男性為主，有的人可以查閱英文文獻(xiàn)。雖然有一定的知識，但又不透徹，看問題比較敏感，遇事不知道該如何判斷�！痹獯饲皩γ襟w總結(jié)了這個“特殊人群”的特點(diǎn)。
今年3月上旬，國家衛(wèi)生部的全國檢測為楊誠帶來了一絲希望。曾光表示，這次的檢測是在第一次檢測的基礎(chǔ)上，擴(kuò)大檢測人群規(guī)模�！霸S多人都反映他們家人也有癥狀，我們希望這次檢測在他們家鄉(xiāng)開展，讓他們的家人也來參加。”
衛(wèi)生部組織專家制訂了“自述疑似艾滋病感染人群”的流行病學(xué)調(diào)查方案，并于2011年2-3月在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東6省(市)開展了流行病學(xué)調(diào)查，共調(diào)查了40人，其中包括曾參與過第一次調(diào)查的15人。
結(jié)果并未如曾光所期望，有許多病人的家屬參與其中。曾光分析，“一是許多家屬認(rèn)為自己沒病，不愿來檢查；二是一些病人也不愿意讓他們的家人來檢查，怕暴露個人信息。”
廣州市第八人民醫(yī)院承擔(dān)了此次國家疾控中心下派的流行病學(xué)調(diào)查，楊誠在這里做了病史調(diào)查，胸部螺旋CT、心電圖、腹部B超、HIV病毒載量、CD4/CD 8(免疫細(xì)胞指數(shù))檢測、常規(guī)五官科、內(nèi)外科檢測。結(jié)論是一切正常。
病人們在群里自發(fā)對比了各省市的檢查，發(fā)現(xiàn)除了HIV感染的檢查是共有的，其余檢查項(xiàng)目各有不同。曾光對此解釋，“各地根據(jù)公共衛(wèi)生的原則來判斷檢查項(xiàng)目，或簡或繁都是有可能的。”
據(jù)衛(wèi)生部網(wǎng)站公布的調(diào)查結(jié)果顯示，調(diào)查對象散布于不同的市、縣，未呈現(xiàn)聚集性，也未發(fā)現(xiàn)調(diào)查對象之間存在共同的體征和互相傳染的情況；調(diào)查對象和密切接觸者無共同的特異性感染癥狀和體征，未發(fā)現(xiàn)傳染病傳播的因果關(guān)系。大部分調(diào)查對象及密切接觸者均能正常工作和學(xué)習(xí)，一年內(nèi)僅2人因扁
桃體疾病住院，未出現(xiàn)因其他嚴(yán)重疾病而住院或死亡的情況。
綜合兩次調(diào)查結(jié)果，衛(wèi)生部專家認(rèn)為，可排除該人群感染艾滋病病毒，沒有臨床、實(shí)驗(yàn)室和流行病學(xué)證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病。
楊誠和林軍都認(rèn)為第二次檢測是“應(yīng)付，走過場”。但曾光反駁，“我們的主要目的是診斷這到底是不是傳染病，對社會大眾有沒有威脅。”曾光認(rèn)為在沒有傳染性疾病存在的前提下，給每個人做診斷是臨床大夫的事情，病人們應(yīng)該及時自行求診，對癥下藥�！爸灰獙矝]有威脅，國家不可能一一管到每個人的診斷和治療�！�
鐘南山介入
當(dāng)林軍第三次接到體檢通知時，他變得十分謹(jǐn)慎了。他先要求周榮給他傳個人簡歷，證明其專業(yè)資質(zhì)。周榮是廣州市醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院(下稱廣醫(yī)一院)下屬呼吸疾病國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室研究員，在鐘南山此次召集的專家團(tuán)隊(duì)中，主要負(fù)責(zé)實(shí)驗(yàn)室病毒檢驗(yàn)。
曾光在病友的眼中已經(jīng)成為了“精神致病說”的主要支持者，雖然曾光否認(rèn)：“我從來沒有說他們是精神因素導(dǎo)致生病的，他們只是精神有點(diǎn)疲勞�！彼恢挂淮文涿畹厥盏筋愃啤霸庥凶锪夹暮卧凇边@種語帶威脅的短信。
去年4月23日上午，曾光與林軍通了一個小時的電話，隨后雙方還以公開信的方式整理了對話。曾光問，“癥狀相同就是傳染病嗎？”。他在第五份信里說明，如果共同就餐、空氣均可傳播，那么社會上患者應(yīng)該比比皆是，甚至應(yīng)該傳到國外了。但病人們所在地域不同，自訴發(fā)病時間也相差10年之久，彼此之間沒有發(fā)現(xiàn)傳播規(guī)律，是什么把他們聯(lián)系在了一起？在曾光看來，唯一的答案只有互聯(lián)網(wǎng)�！拔覀儗Σ∮训恼{(diào)查發(fā)現(xiàn)，約有一半病友看到網(wǎng)絡(luò)傳聞后會病情加重�！�
而林軍則質(zhì)疑：“我們有相同的感染途徑、出現(xiàn)相同的臨床癥狀和相同的實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)，如果不是‘受到同一種病毒的感染’，那么我們又分別是受到什么不同類型的病毒感染？既然CD C……排除了傳染病感染，那么請CD C明確告訴我們，我們到底得了什么病？應(yīng)該怎樣進(jìn)行治療？”
曾光認(rèn)為，病人們始終模糊了公共衛(wèi)生和臨床治療各自該管的問題�！拔耶�(dāng)面也和他們說了，有些問題(非傳染性疾病)要靠自己求醫(yī)，但他們共同的訴求就是國家診斷、國家治療，他們認(rèn)為我的話觸犯了這個訴求，根本就不愿意聽�！�
在雙方對話進(jìn)入死胡同接近一年后，鐘南山介入并打破了這個僵局。今年兩會上，鐘南山對媒體表示自己留意到這群“特殊病人”的存在，回穗后成立了由廣醫(yī)一院感染科、呼吸疾病國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室病毒室組成的專題研究小組，于今年3月31日至5月3日期間共對60名“特殊病人”進(jìn)行了臨床觀察及病原體檢測。這次的檢測是三次檢測中最為詳細(xì)的，應(yīng)病人要
求可加入如骨科、腦部掃描等多項(xiàng)臨床檢測項(xiàng)目，總收費(fèi)在2000多元至4000多元不等。
鐘南山團(tuán)隊(duì)在針對
沙眼衣原體(CT)、解脲脲原體(UU)、淋球菌(NG)、
單純皰疹病毒(HSV )、巨細(xì)胞病毒(CMV)、EB病毒等6種可能形成
慢性感染或潛伏感染的病原體進(jìn)行核酸檢測后，發(fā)現(xiàn)病原體呈陽性患者數(shù)為48人，占80%，而超過六成的人檢出EB病毒。上述病原體可以經(jīng)過性接觸或密切接觸感染、可以慢性化或在白細(xì)胞中潛伏存在，并影響人體相關(guān)免疫功能，形成病人們的部分癥狀、比如反應(yīng)性關(guān)節(jié)炎或慢性疲勞綜合癥等。
而病人們對心理檢測有抵觸心理，加上心理測試需時較長，最后有12名住院病
人參與了心理測試。
楊誠和林軍都參與了檢測，對于記者會上所發(fā)布的檢測結(jié)論，他們并不抵觸�！爸辽僬f明我們的病確實(shí)存在，不是精神因素”，楊誠說。從診斷書可知，兩人共同被診斷為反應(yīng)性關(guān)節(jié)炎以及淋球菌感染，經(jīng)治療后兩人淋球菌檢測已呈陰性，但他們表示關(guān)節(jié)疼等癥狀依然存在。
繼續(xù)追問
在“生命之聲”的論壇里，越來越多人貼出了自己在廣醫(yī)一院做的體檢報告。自記者會后，陸續(xù)有60多位病人從全國各地趕到廣州進(jìn)行檢測。而部分病人在檢查出身體異常后對癥下藥，目前已經(jīng)好轉(zhuǎn)。
鐘南山記者會后，有媒體大篇幅報道，認(rèn)為“恐艾癥”、“陰性艾滋病”的起源就是EB病毒(一種從非洲兒童淋巴瘤里提取出的皰疹病毒)。
據(jù)
中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院鼻咽科副主任麥海強(qiáng)醫(yī)生介紹，傳染性
單核細(xì)胞增多癥是由E B病毒所致的急性傳染病，主要因親密接觸如接吻、分享食物或咳嗽而傳染，俗稱“接吻病”。麥表示，5歲之前的兒童超過90%會感染EB病毒，不一定會有明顯不適。根據(jù)廣州市疾病預(yù)防控制中心2006年對本市健康成年人群所做EB病毒普查顯示，陽性率僅為2.55%。
而在歐美國家，該病毒傳染常在青春期后的幾年，易引發(fā)“接吻病”，會出現(xiàn)短期的咽痛、淋巴腫大，以及長時間的疲乏，但不影響生活。由于目前已知
鼻咽癌與E B病毒有直接關(guān)系，所以麥醫(yī)生建議E B病毒呈陽性者應(yīng)定期檢查鼻咽癌，除此之外無需特別治療。
廣醫(yī)一院感染病科肝病研究室科主任曾文鋌負(fù)責(zé)檢測此次臨床接診，目前已經(jīng)有100多位病人接受了檢查。曾文鋌在他們身上發(fā)現(xiàn)的6種已知病原體，大多進(jìn)入了慢性化的過程，不易查出�！耙訣B病毒為例，如果在急性期，在血漿里就可以檢出；但進(jìn)入慢性期后，在唾液和白細(xì)胞里病毒載量較高，反而在血漿里查不出來�！边�有多位專家均表示，應(yīng)該先查已知疾病，然后再去考慮未知疾病的可能性。
“他們感染了同一種疾病的可能性不大”，周榮認(rèn)為這些病人來自全國各地，彼此之間沒有直接接觸，且自述病程時間跨度較大。而曾文鋌則表示，即使在病人家屬身上檢查到同一種病毒，并不能說明這是被病人感染的，“比如EB病毒就有可能是和身邊人共餐的時候通過唾液傳染的�！�
最新的動態(tài)是，國家疾控中心搜集的58名病人血液樣本已經(jīng)在今年一月運(yùn)抵美國加州大學(xué)舊金山分校的實(shí)驗(yàn)室，做進(jìn)一步的病毒檢查，迄今已完成了1/3的樣本，能監(jiān)測到的1.5萬種病毒全部為陰性，且未發(fā)現(xiàn)新病毒。檢測仍在繼續(xù)。鐘南山的團(tuán)隊(duì)則正在募集正常人群的對照組，試圖弄清楚EB病毒在自然人群里的發(fā)病率。
(應(yīng)受訪者要求，楊誠、林軍均為化名)
三次檢測
2010年1月—2月
國家疾控中心流行病學(xué)首席專家曾光募集59名“不明病毒感染者”在北京地壇醫(yī)院接受檢測，報告認(rèn)為癥狀考慮主要為精神因素所致
2011年2月—3月
衛(wèi)生部組織專家在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東開展流行病學(xué)調(diào)查，共調(diào)查40人(其中15人曾參與第一次檢測)，認(rèn)為沒有證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病
2011年3月—5月
鐘南山牽頭的專題研究小組對60名“病人”進(jìn)行更為詳細(xì)的檢測，結(jié)果表明EB病毒等6種可能形成慢性感染或潛伏感染的病原體檢測呈陽性患者占80%，超過60%的人檢出EB病毒
目前，國家疾控中心搜集的58名病人血液樣本仍在美國進(jìn)行病毒檢測，鐘南山團(tuán)隊(duì)正在募集正常人群的對照組，以統(tǒng)計(jì)EB病毒在自然人群里的發(fā)病率
誰來治“病”？
我們有相同的感染途徑、出現(xiàn)相同的臨床癥狀和相同的實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)，如果不是“受到同一種病毒的感染”……那么請CDC(疾控中心)明確告訴我們，我們到底得了什么��？應(yīng)該怎樣進(jìn)行治療？
———“病人”林軍
只要對公共沒有威脅，國家不可能一一管到每個人的診斷和治療。
——— 國家疾控中心流行病學(xué)首席專家曾光
來源：南方都市報
