照顧病孩的任何人——家人、朋友、醫(yī)生、護士和保姆時常處于緊張狀態(tài)。成人生病使人非常難過，小孩生病更是讓人心煩意亂，常常讓人感到擔心、焦慮、內(nèi)疚、氣憤和怨恨。
在生后1小時和幾天內(nèi)，父母和新生兒之間形成非常強烈的感情聯(lián)結(jié)，影響感情聯(lián)結(jié)的因素有：雙親自己兒時的經(jīng)驗（感覺)、他們對撫養(yǎng)小孩的文化和社會態(tài)度、他們的個性、他們對生育孩子的期望以及作父母的心理準備等。這種感情聯(lián)結(jié)能夠保證兒童在健康身心發(fā)育過程中在父母那里得到心理和生理發(fā)育需要的充足支持。
當新生兒生病或早產(chǎn)，特別是新生兒住在監(jiān)護室時，這種感情聯(lián)結(jié)就會出現(xiàn)一些困難，因為父母和小孩必須分開數(shù)天或數(shù)周，父母和嬰兒間正常的感情聯(lián)結(jié)就會受到影響。父母和親戚必須經(jīng)常去探視小孩，并且出生后越早探視越好。在患兒病情許可的情況下，徹底洗手，換上醫(yī)院的衣服后，盡可能多地去撫摸和摟抱新生兒。一個新生兒即使他不能自主呼吸，呼吸靠呼吸機維持，他仍然需要探視和撫摸。如果雙親能給新生兒喂奶、洗澡、換衣，或者母親親自哺乳，即使開始是用插管喂養(yǎng)，也能加強這種感情聯(lián)絡。
如果新生兒有出生缺陷，醫(yī)生應與父母討論小兒的病情、可能的治療和預后。不管其健康狀況如何，父母應在生后盡早去探視他們的孩子。
如果新生兒夭折，沒有看過或接觸過小孩的父母，會感到好像從來沒有這樣一個孩子，這種空虛感非常強烈，他們難以為從沒見過面的孩子過分悲傷，因此父母雙方或者一方會長期感到深深地沮喪。生前沒有見過或抱過孩子，這件事實會讓父母感到難受，但由于他們彼此間沒有建立感情聯(lián)結(jié)，在孩子死后，他們的悲傷和痛苦會少一些。父母可能向醫(yī)生提問題，讓醫(yī)生解釋孩子的病情及護理情況，以此來解脫痛苦。失去小兒的父母常常有內(nèi)疚感，這種感覺是不合適的。
如果父母的痛苦太深或持續(xù)太長時間，就應進行心理咨詢。如果小兒的疾病與遺傳因素有關(guān)，還應對雙親進行遺傳咨詢，讓他們了解再生一個有病孩子的風險有多大。
兒童的慢性病很多，包括哮喘、腦癱、囊性纖維病、心臟病、糖尿病、脊柱裂、感染性結(jié)腸炎、腎衰竭、癲癇、腫瘤、幼年性關(guān)節(jié)炎、血友病、鐮狀細胞貧血、精神發(fā)育遲滯等，雖然每一種病都比較少見，但總的發(fā)病率為10％～20％。
對兒童的影響
盡管慢性病的癥狀不同，病情輕重不一，但患慢性病的兒童常有以下相同的癥狀：
·疼痛，不適；
·生長發(fā)育緩慢或停滯；
·經(jīng)常生病；
·需要日常的醫(yī)療保�。ㄌ弁春屠Щ�)；
·很少有www.med126.com機會和其他小朋友玩耍。體格的差異造成其他伙伴不愿意和他玩耍。病殘也妨礙了他們達到自己的目標。由于缺乏值得效仿的殘疾成年角色（像電視明星)，殘疾兒童難以建立自己的個性。
對家庭的影響
對于家庭，父母可能會對一個慢性病的兒童不再抱任何希望，陷入深深的失望中。照顧病兒花費了他們大量的時間，占去了父母照顧其他孩子的時間。其他問題包括費用大，健康保健系統(tǒng)混亂，失掉了一些機會（如就業(yè)的機會)，與社會隔離等。這些問題增加了家庭的壓力，尤其在經(jīng)濟緊張等情況下，這種壓力可能會造成父母離異。如果孩子的外表很難看，如唇裂或腦積水（腦脊液積聚在腦室內(nèi)，腦組織萎縮，頭大)，可能影響孩子和家庭的感情聯(lián)結(jié)。
雙親在知道他們的孩子有異常后會感到痛苦、吃驚、不愿承認、氣憤、悲傷、沮喪、內(nèi)疚和焦慮，這些反應可出現(xiàn)在兒童生長發(fā)育的任何時期。父母雙方的反應不同，這樣會增加他們之間的相互交流。對小兒的同情和把小兒放在家里照顧的要求會導致對小兒的訓練不一致和一些行為問題。父母有一方可能會陷入照顧小兒之中，干擾了家庭的正常關(guān)系，工作的一方由于看病時不能陪伴小兒而感到疏遠了孩子。
對社區(qū)的影響
小兒的鄰居或社區(qū)的人不理解這種病殘和他們必需的護理。社區(qū)對提供護理和受教育的政策和基金可能不協(xié)調(diào)或不充足，一些基礎設施，如人行道拐角的斜坡可能不完善。醫(yī)學專家、雙親、保健管理人員之間的交流和合作可能不夠。
解決辦法
解決大多數(shù)問題的方法難以找到，部分原因是醫(yī)學保健系統(tǒng)不健全。的確，一個人，要么是純粹的家庭醫(yī)生，要么是兒科醫(yī)生，需要協(xié)調(diào)所有的服務和治療計劃。
協(xié)調(diào)所有的服務和治療計劃這一過程，稱為病例管理，包括以下內(nèi)容：
·評估兒童和家庭的醫(yī)學、教育、社會和心理的需求。
·安排所有醫(yī)學、非醫(yī)學的服務，對每一位提供服務者明確確定他們承擔的任務。
·協(xié)調(diào)服務和提供者。
·監(jiān)測兒童和家庭取得的進步，必要時調(diào)節(jié)醫(yī)療和提供者。
·給小兒提供社會技能方面的訓練，幫助他們從事同伴和成人的創(chuàng)造性工作。
·給家庭提供適當?shù)淖稍�、教育、支持系統(tǒng)、學校和長期保健，以幫助減輕家庭對小兒的日常護理負擔。
家長應了解和熟悉孩子的病情，還需查閱書籍，通過與醫(yī)生和護理者交談來了解患病情況。醫(yī)生、社會工作者、教師等對兒童支持和發(fā)育提供一系列幫助，他們的合作是有益的。如有必要，家庭應尋求來自其他家庭和財政顧問的支持，此外，大多數(shù)社區(qū)都有家庭支持m.payment-defi.com/zhuyuan/小組。這些小組幫助尋找已經(jīng)面臨了相同特殊疾病的家庭，且這種家庭愿意和新的家庭建立聯(lián)系。
